Almanaque De La Prensa
Hoy es Miércoles, 17 de Octubre de 2018

El Día MUndial de las Enfermedades Raras

El Día MUndial de las Enfermedades Raras fue lanzado y está coordinado por la Organización Europea de Enfermedades Raras – EURORDIS (www.eurordis.org), una federación que representa a más de 400 organizaciones de pacientes en 42 países. La campaña implica a las alianzas nacionales de enfermedades raras y a grupos de pacientes en 40 países, tanto de la UE como de los EEUU, Canadá, Argentina, Australia, Nueva Zelanda, Japón, China y Taiwán, entre otros.

La Unión Europea considera una enfermedad como rara cuando afecta menos de 1/2000 ciudadanos. El 80% tiene un origen genético y la mayoría de las enfermedades afectan a niños. La mayor parte de las enfermedades raras son graves, crónicas y ponen en riesgo la vida. Debido a su baja prevalencia, los médicos expertos son también raros, el conocimiento es escaso, la oferta de asistencia es inadecuada, la investigación es limitada y en muy pocos casos existe cura.